Die Neurofibromatose – kurz NF – ist eine genetisch verursachte Veränderung des Nervengewebes und gehört zu den sogenannten Seltenen Erkrankungen. Sie kann sich durch äußerlich sichtbare Symptome wie Pigmentflecken (NF-Typ 1), aber auch durch nicht-sichtbare Symptome wie z. B. Gleichgewichtsstörungen (NF-Typ 2) äußern. 90 % der Betroffenen sind Kinder und Jugendliche – und das ist der Grund, warum wir uns als Verein ganz besonders für sie engagieren und die Jugendarbeit einen hohen Stellenwert in unserem Verein einnimmt. Wir möchten mit unseren Aktionen das Selbstwertgefühl der Betroffenen stärken und sie dabei unterstützen, ihr Leben aktiv in die eigenen Hände zu nehmen.

Der NF-Typ 1 der Erkrankung äußert sich durch viele weiche Wucherungen des Nervengewebes, den Neurofibromen, die schon im frühesten Kindesalter auftreten können. Diese zeigen sich häufig als Pigmentstörungen auf der Haut (sog. Café-au-lait-Flecken), können aber auch in anderen Körperteilen auftreten. Etwa die Hälfte aller betroffenen Kinder entwickelt zudem eine Aufmerksamkeitsdefizit-/Hyperaktivitätsstörung und einige haben zudem mit Gleichgewichtsstörungen zu kämpfen.

Neurofibromatose Typ 2 tritt wesentlich seltener auf und macht ca. 10 % aller NF-Fälle aus. Betroffene mit dem NF-Typ 2 erleben die ersten Symptome erst nach der Pubertät bzw. als Erwachsene. Die Symptome werden durch gutartige Tumore an zentralen Nerven hervorgerufen. Es kann zu Gleichgewichtsstörungen kommen, einem plötzlichen Hörverlust, Kopfschmerzen und anderen diffusen Symptomen und ab und zu auch den Pigmentstörungen, die man vom Typ 1 kennt.

Eine Heilung ist in beiden Fällen bisher noch nicht möglich, aber es stehen Therapien zur Verfügung, um die Erkrankung symptomorientiert zu behandeln. Aus unserer Sicht ist es daher essentiell, sich vor allem auch mit den psychischen Auswirkungen zu beschäftigen und den Betroffenen über die Vermittlung von Wissen und gemeinsamen Veranstaltungen die Möglichkeit für ein aktives und selbstbestimmtes Leben zu bieten.